Ein Jahr im Homeoffice
(von Thomas Unflath)

Nina Berger aus Monheim meistert trotz schwerer Muskelkrankheit ihren Alltag. Der Unterstützerkreis hat in der Region wieder für den bundesweiten Förderverein gesammelt.

Selbstbewusst und möglichst eigenständig führt die inzwischen 24-jährige Nina Berger aus Monheim trotz ihrer unheilbaren Muskelkrankheit ihr Leben weiter. Alljährlich sammeln Firmen aus der Region Geld, das an den entsprechenden bundesweiten Förderverein geht. So auch 2020 wieder: Über 4000 Euro kamen zusammen.

Die Organisation für die vorweihnachtliche Spendenaktion hatte in bewährter Weise die ITC-IT-Consulting GmbH aus Monheim übernommen. Insgesamt wurden dieses Jahr 4100 Euro eingesammelt. Der Erlös geht komplett an den Förderverein der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Von diesem wird auch Nina Berger in ihrem oftmals beschwerlichen Alltag unterstützt. Die 24-jährige leidet seit Geburt an der nicht therapierbaren spinalen Muskelatrophie (SMA).

Das alljährliche Treffen der Unterstützer aus dem Freundeskreis der Familie Berger konnte diesmal coronabedingt nur als Videokonferenz stattfinden. So informierten sich Robert Mack, Volker Weinrich, Norbert Ferber und Peter Holzner virtuell über die neuesten Entwicklungen. Nina Berger ist beruflich als Mediengestalterin tätig und wohnt inzwischen seit über zwei Jahren in einer eigenen, barrierefreien Wohnung in Monheim. Dafür benötigt sie eine 24-StundenBetreuung, die sich im Wechsel fünf Pflegekräfte teilen.

Durch die Kontaktbeschränkungen in diesem Jahr verbrachte Nina Berger die meiste Arbeitszeit im Homeoffice. Auch die geliebten Konzertbesuche fielen aus – diese vermisse sie ganz besonders, berichtete die 24-Jährige dem Unterstützerkreis. So widmete sie sich 2020 auch vermehrt dem Hobby Fotografieren. Und noch vor Corona ließ sie sich zwei neue Tattoos stechen.

Die Hilfsaktion für Nina Berger läuft bereits seit 1999. Einen Einblick in ihren Alltag sowie Informationen zu SMA gibt es auf der Internetseite https://nina.itcdom.de. In diesen zwei Jahrzehnten kamen aus der Region über 50.000 Euro für den Förderverein zusammen. Mitorganisator Volker Weinrich erhielt kürzlich neue Informationen, dass die Forschung über die Krankheit weitere Fortschritte erreicht hat – auch dank Spendengelder. Nina Berger profitiert davon zwar nicht persönlich, fungiert aber gerne als „Gesicht“ und Botschafterin für die Aktion.

(von Thomas Unflath)

Meeting
Der Freundeskreis von Nina Berger hat wieder Spenden gesammelt.
Da ein persönliches Treffen Corona-bedingt nicht möglich war, musste das
Treffen in diesem Jahr online stattfinden.


Seit dem Jahr 1999 läuft bereits die Unterstützung für Nina Berger. Einen Einblick in ihren Alltag und Informationen zu SMA gibt es auf www.nina.itcdom.de. Folgende Unternehmen und Firmen beteiligten sich in diesem Jahr an der Spendenaktion für den Förderverein der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), der auch Nina Berger unterstützt:

  • • ITC IT-Consulting GmbH (Monheim)
  • Coase GmbH Consulting & Service (Harburg)
  • W&R Wenninger & Raila GmbH Haus- und Metalltechnik (Monheim-Wittesheim)
  • KonRad Software GmbH (Holzheim/Ellerbach)
  • PORO Tiefbau GmbH (Monheim)
  • AXOQUENT GmbH (Kissing)
  • Raiffeisen Volksbank Donauwörth eG, Zweigstelle Monheim
  • Schreinerei Ferber (Flotzheim)
  • • Hubert Lackner Kühltransporte (Monheim)
  • • Verplus GmbH (Donauwörth)
  • • Siam Thai-Massage - Inh. Oranee Präger (Monheim)
  • • Prof. Dr. Hans Herrler und Caroline Herrler Steuerberatungsges. mbH (Rain am Lech)
    • AM-Computer, Inh. Markus Anslinger (Ebermergen)
    • Johann Failer Baugeschäft (Bissingen)

Quelle: Text und Foto mit freundlicher Genehmigung von Thomas Unflath / Donauwörther Zeitung

 
 

 


Nina auf der Intensivstation 3 Tage nach Ihrer OP

Spinale Muskelatrophien (SMA) gehören bis heute zu den ursächlich nicht therapierbaren Muskelerkrankungen. Trotz intensiver Forschung konnte noch keine Behandlungsform entwickelt werden, die ein Fortschreiten der Muskelschwäche verhindert oder den Krankheitsprozess zum Stillstand bringt. Die Erkrankung ist bedingt durch einen Defekt der Vorderhornzelle, die vom Gehirn über das Rückenmark geleiteten Bewegungsimpulse nicht ausreichend auf die peripheren Nerven überträgt. Die Muskulatur selbst ist anatomisch intakt, ihre Verschmächtigung ist ein sekundäres Phänomen. Die Folgen sind zunehmender Kraftverlust und Bewegungsbeeinträchtigungen.

Im März 2002 wurde Nina in der Hessingklinik in Augsburg ein Teleskopstab in den Rücken eingesetzt. Diese Operation war notwendig, um der Skoliose (seitliche Verkrümmung des Rückens) entgegenzuwirken. Ninas Klinikaufenthalt erstreckte sich über insgesamt vier Wochen, wobei eine Woche ausschließlich der Vorbereitung auf diese schwierige Operation diente. Nach den bisherigen Erkenntnissen ist dieser Eingriff erfolgreich verlaufen.



Nina kann aufgrund ihres Muskelleidens weder gehen noch alleine aufrecht sitzen. Ein Rollstuhl und ein Elektrorollstuhl helfen ihr, sich besser fortbewegen zu können. Täglich stehen verschiedene Trainingseinheiten auf dem Programm, wie z. B. zwei Stunden Kranken-gymnastik mit Mutter oder Therapeutin. Mit einer speziellen Maschine wird auch täglich die Lungenfunktion trainiert. Seit November 2010 wird Nina nachts mit einem speziellen Beatmungsgerät, das Raumluft in ihre Lunge pumpt, beatmet. Somit ist sie untertags fitter.

Die 24-jährige arbeitet als Grafikerin bei Donau-Ries-aktuell. Hier wird ihr der tägliche Arbeitsalltag erleichtert, da die Firma großteils barrierefrei ausgestattet ist. Dennoch ist Ninas Arbeits-aufenthalt nicht gewöhnlich, im Vergleich zu Ihren Arbeitskollegen. Einen Einblick in ihr Arbeitsleben gewährt ein Bericht der Donau-Ries-aktuell, der vor kurzem veröffentlicht wurde: https://www.donau-ries-aktuell.de/inklusion-inklusive-auf-vier-rollen-fest-im-berufsleben/

Um Nina in der Arbeit weitgehend zu unterstützen, hat sie eine Arbeitsassistenz an ihrer Seite. Jenny aus Buchdorf fährt sie zur Arbeit und auch wieder nach Hause. Dazwischen hilft sie Nina elementare Funktionen - wie zum Beispiel das Essen reichen, die Tastatur und Maus bereitsstellen und Schreibutensilien aus Ihrer Tasche reichen - zu verrichten. Jenny ist für Nina nicht nur zu ihrer Assistenz, sondern schon lange zu einer besten Freundin geworden. Gemeinsam besuchen sie gerne Konzerte, setzen sich in eine Bar oder gehen ins Kino. Eben als das, was junge Frauen so tun.

Ninas größtes Hobby ist die Fotografie. Dabei hat sie schon viele tolle Bilder von ihren Freundinnen und Bekannten gemacht. Sie sind alle auf Ihrer Website (www.farbgestoert.com) zu bewundern, welche sie zusammen mit ihrer Arbeitsassistenz aufgebaut hat. Auch auf Facebook sind die beiden vertreten.
Hier noch ein Link zu Ihrer Seite: https://www.facebook.com/farbgestoert

 

 


 
 



 
 

 

e-Mail an Nina: ninaberger55@gmail.com

Wer Nina helfen, bzw. den Förderverein für die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) e.V.
finanziell unterstützen möchte, kann dies gerne tun:

Förderverein für die DGM e.V.
Konto-Nr. 7438504748 bei der BW Bank Stuttgart, BLZ 600 501 01
IBAN: DE68 6005 0101 7438 5047 48
BIC: SOLA DE ST 600
Verwendungszweck "Therapie für SMA - Hilfe für Nina Berger"

Die Arbeit dieses Fördervereins ist von den obersten Finanzbehörden als besonders förderungswürdig und gemeinnützig anerkannt. Ihre Spende ist deshalb steuerlich abzugsfähig.

Sie erhalten eine Spendenquittung von der DGM. Adresse einfach im Verwendungszweck mit angeben.

 



Logo KonRad Software


ITC IT-Consulting GmbH
Hardwaresysteme und Software

Nimrodstr. 9
86653 Monheim
Tel. (0 90 91) 9 00 10
Fax (0 90 91) 90 87 30
e-Mail: Info@ ITCdom.de
Internet: www.ITCdom.de



Coase GmbH
Consulting & Service
Stadelhofstr. 13a
86655 Harburg
e-Mail: info@ coase.de
Internet: www.coase.de

 


W & R GmbH
Haus- und Metalltechnik

Wittesheim, Am Anger 13

86653 Monheim
Tel. (0 90 91) 18 25
Fax (0 90 91) 29 16
e-Mail: info@ wundr-gmbh.de
Internet: www.wundr-gmbh.de



KonRad-Software GmbH
Dorfstraße 47a
89438 Holzheim/Ellerbach
Tel. (08296) 90 97 18
Fax (08296) 90 97 19
e-Mail: kr@ konrad-software.de
Internet: www.konrad-software.de

Logo Logo Logo Logo Ferber


PORO Tiefbau GmbH
Rappenfeldstr. 11
86653 Monheim
Tel. (0 90 91) 907 01 62
Fax (0 90 91) 907 01 52
e-Mail: info@ poro-monheim.de
Internet: www.poro-monheim.de



AXOQUENT GmbH
Intelligent Systems Management
Schlesierstr. 24 i
86438 Kissing
Tel. (08233) 79 333 92
Fax (08233) 79 333 95
e-Mail: info@ axoquent.de
Internet: www.axoquent.de




Raiffeisen-Volksbank Donauwörth
Zweigstelle Monheim
Neuburger Str. 10
86653 Monheim
Tel. (09091) 5050
Fax (09091) 505133
Internet: www.rvb-donauwoerth.de


Schreinerei Ferber
Hauptstrasse 2
86653 Flotzheim
Tel. (09091) 5953
Fax (09091) 3979
e-Mail: info@schreinerei-ferber.de
Internet: www.schreinerei-ferber.de

Logo Logo Siam Thai-Massage

Verplus GmbH Logo Herrler

Hubert Lackner Kühltransporte
Hagenbucher Weg 3
86653 Monheim
Tel. (09091) 4259 952
Fax (09091) 4259 953
e-Mail: info@lackner-transporte.de
Internet: www.lackner-transporte.de


Siam Thai-Massage
Inh. Oranee Präger
Salbeiweg 3
86653 Monheim
Tel. (0151) 15178334


VerPlus  GmbH
Pflegstr. 3a
86609 Donauwörth
Tel. (0906) 99995690
Fax (0906) 99995699
e-Mail: info@verplus.de

Internet: www.verplus.de



Prof. Dr. Hans Herrler und Caroline Herrler Steuerberatungsges. mbH
Oberes Eck 10
86641 Rain am Lech
Tel. (09090) 96000
Fax (09090) 960030
e-Mail: info@steuerkanzlei-herrler.de
Internet: www.steuerkanzlei-herrler.de



Logo AM-Computer Logo Failer Bau    

AM-Computer
Inh. Markus Anslinger
Alemannenstraße 11
86655 Harburg OT Ebermergen
Telefon (09080) 921685
Telefax (09080) 921684
e-Mail: info@am-computer.org
Internet: www.am-computer.org



Johann Failer
Baugeschäft
Göllingen 6
86657 Bissingen
Telefon (09084) 91570
Telefax (09084) 91571
Internet: www.failer-bau.de
e-Mail: info@failer-bau.de
   
   
   


Initiative "Forschung und
Therapie für SMA"

c/o Inge Schwersenz
Bohlenweg 21
86739 Aschaffenburg
Tel. (0 60 21) 9 50 56
e-Mail: AIKschwersenz@t-online.de
Internet: www.initiative-sma.de



Deutsche Gesellschaft
für Muskelkranke e.V. DGM

Im Moos 4
79112 Freiburg
Tel. (0 76 65) 94 47-0
e-Mail: info@dgm.org
Internet: www.dgm.org

 


weitere Informationen erhalten Sie auch unter: www.fsma.org